ZorgSaam BocoTrail kiest opnieuw voor goed doel stichting Beat Batten

NIJVERDAL – De stichting Beat Batten is dit jaar opnieuw het goede doel dat verbonden is aan de ZorgSaam BocoTrail op zondag 26 november. De jongste zoon van de familie Huzen, Rick (15), aan lijdt aan deze stofwisselingsziekte.

Rick lijdt aan de ongeneeslijke ziekte van Batten. Artsen hebben aangegeven dat Rick tussen de 15 en 25 jaar zal worden. De oorzaak is een genetische afwijking, waarvan beide ouders drager zijn. Rick moet zowel motorisch als cognitief beetje bij beetje steeds meer inleveren.

Wie nog niet op de hoogte, moeder Anja houdt in de blog Handinhandmetrick op Facebook en Instagram vrienden, familie en belangstellenden op de hoogte wat er afspeelt rondom Rick. Het afgelopen jaar is de Nijverdalse jongen hard achteruit gegaan. “Je sociale leven, alles staat op z’n kop”, zegt Anja. Rick heeft een paar ernstige insulten gehad. “Bij elke aanval verliest hij iets, gaat hij weer een stap achteruit. Zijn algehele conditie is sterk achteruit gegaan en ook het spreken doet hij veel minder en hij is minder goed verstaanbaar.”

Vijf jaar geleden werd de stichting Beat Batten voor het eerst gelinkt aan de ZorgSaam BocoTrail. De zwager van Anja, Jasper, heeft altijd hardgelopen bij Bertus van Elburg. “Hij hoorde dat ze op zoek waren naar een goed doel. Jasper gooide een balletje op. Het was de bedoeling om ieder jaar voor een ander goed doel te kiezen. Maar de samenwerking pakte zo goed uit. En wij zijn er enorm blij mee”, benadrukt Anja.

“We hopen op stukje bekendheid van de ziekte van Batten. En het promoten van kleine stichtingen, want die worden al snel vergeten. Er zijn nog geen medicijnen voor deze ziekte. Er moet er veel onderzoek verricht worden, wil je verder komen. Daar gaat het geld naar toe. Voor onze Rick is dat te laat, maar wij hopen met deze inzet toekomstige kinderen die aan deze ziekte moeten lijden te kunnen helpen. Wij weten hoe vreselijk deze ziekte is, wat voor impact het geeft. Dit gun je niemand.”

Liefhebbers van hardlopen en wandelen kunnen zondag 26 november weer aan de bak in een natuurlijke omgeving. Het parcours heeft een afstand van 15 kilometer en gaat over een volledig onverhard parcours. Langs de route staan twee sportfotografen die mooie opnamen zullen maken van alle deelnemers. Dit evenement heeft geen wedstrijdkarakter. Het gaat vooral om gezond sporten en volop te genieten van de prachtige natuur. De hardlopers starten om 10.00 uur.

Net zo mooi maar minder bekend is dat de route ook als wandeltocht gelopen kan worden. “Vorig jaar al door enkele tientallen natuurwandelaars ontdekt en voor de komende aflevering hebben zich al meer enthousiaste deelnemers ingeschreven”, geeft organisator Bertus van Elburg aan. De wandeltocht start om 10.30 uur bij Buitencentrum Sallandse Heuvelrug. Deelname bedraagt 10 euro.

Wie meer informatie wil over de ziekte van Batten, kan zondag 26 november bij het standje van de familie Huzen terecht. Rick zal er dit jaar voor het eerst waarschijnlijk niet bij zijn. Anja: “Vorige jaren is Rick altijd aanwezig geweest. Hij vond dat zo leuk, om met de mensen te praten. Dat gaat nu niet meer, hij kan niet meer zo lang staan. Maar hij wenst iedereen veel plezier.”