Algemeen

Gezin Huzen vraagt aandacht voor zeldzame dodelijke ziekte van Batten

Bram (staand) en Rick (zittend) tijdens hun weekje in Villa Pardoes

NIJVERDAL – De stichting Beat Batten is dit jaar het goede doel dat verbonden is aan de ZorgSaam BocoTrail op zondag 28 november. De familie Huzen zal er staan om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Batten, waar hun jongste zoon Rick aan lijdt. Een stofwisselingsziekte die hem uiteindelijk fataal zal worden. Het leven van gezin Huzen staat sinds de diagnose op z’n kop. 

“Soms doet Rick gewoon raar en dan schaam ik me. Dan denk ik wel eens ‘doe eens normaal’”, begint broer Bram zijn verhaal. “Ik was nog maar 9 jaar toen mijn ouders vertelden dat Rick ziek was en daar waren ze heel open over. Op een makkelijke manier hebben ze verteld over de ziekte en wat de ziekte inhield.” 

Rick (13) heeft de ziekte van Batten. Een ongeneeslijke ziekte. Artsen hebben aangegeven dat Rick tussen de 15 en 25 jaar zal worden. De oorzaak is een genetische afwijking, waarvan beide ouders drager zijn. Rick zal zowel motorisch als cognitief beetje bij beetje in moeten leveren.

Rick en zijn oudere broer Bram zaten op dezelfde basisschool, de Schaapskooi. In groep 3 ging Rick naar het speciaal onderwijs. “Ik hoopte dat hij daar vriendjes zou maken want ik deed eigenlijk nooit zoveel met Rick op de basisschool. Ik had mijn eigen vrienden op school”, geeft Bram aan. “Het ging wel beter met hem dan op de oude school maar toch was hij wel al anders dan dat ik was.”

Na testen gaf de orthopedagoog aan dat Rick PDD-NOS had. Op een gegeven moment had de toen 8-jarige jongen sterkere glazen nodig in zijn bril, maar het verschil was erg groot. De oogarts in het ziekenhuis vertrouwde het niet en verwees hem door. “Tijdens de kerstvakantie merkten mijn ouders en zijn juf dat zijn zicht per dag achteruitging. Mijn ouders zijn er toen heel druk mee geweest om Rick te laten onderzoeken in Zeist.” Uiteindelijk belandden ze in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. “Dokter Peter van Hasselt vertelde toen aan mijn ouders dat Rick de ziekte van Batten had. Dat moet een vreselijk gesprek zijn geweest denk ik nu, want het is een vreselijke ziekte. Als je deze ziekte hebt, kan je niet meer beter worden.”

“Toen Rick niet meer op een gewone fiets kon rijden, vertelden ze tegen hem dat het kwam door zijn ogen. Wanneer Rick ook wist dat hij niet oud zou worden weet ik niet meer. Maar ik heb het er heel moeilijk mee gehad dat Rick niet oud gaat worden. Dat mijn ouders er vrij snel voor kozen om open te zijn over de ziekte van Batten had ook te maken dat ze bang waren dat anderen zich konden verspreken en dat ik het dan hoorde. Er zijn wel eens mensen die mij vragen wat de ziekte inhoudt, maar ik praat er niet zoveel over met anderen. Want als ik er over praat doet het zeer en word ik verdrietig.” 

Week van (h)erkenning
Het gezin Huzen mocht onlangs een weekje naar Villa Pardoes. “De ziekte van Rick heeft mij ook wel voordelen opgeleverd, zoals speciale dagen voor zieke kinderen. Als Rick gezond was geweest, had ik dat moeten missen. Maar daarvoor sta ik wel elke dag in de schaduw van Rick omdat hij alle aandacht opeist.” 

Moeder Anja voegt toe: “We werden uitgenodigd voor Brand New Day. Gezinnen met een kind met Batten een fijne dag samen aanbieden is hun doelstelling al 20 jaar. Villa Pardoes bood aan om de gezinnen nog een fijne week te bezorgen dus we konden fijn de week nog meer leuke activiteiten doen met lotgenoten. Natuurlijk mochten we ook de hele week naar de Efteling. Uiteindelijk is Rick er niet veel geweest maar heb ik het er erg gezellig gehad met Bram. Fijne gesprekjes over ditjes en datjes over onze kinderen maar ook serieuze onderwerpen waren erg waardevol deze week. Gek hè dat er nu niemand gek op keek van het gedrag van Rick.” 

Rick gaat sinds begin dit jaar naar zijn nieuwe school bij de koninklijke Visio in Haren. Doordeweeks blijft hij daar logeren. Anja: “Hij is daar helemaal ingeburgerd. Hij loopt ‘stage’ in de horeca deze periode.” De tijd dat Rick daar zit, geeft de rest van het gezin een beetje rust. “Het is soms zo moeilijk om te genieten van de tijd met Rick omdat zijn gedrag dat af en toe niet toe laat. Het liefst zou ik elke dag een lieve, meewerkende, goed gemutste, lekker slapend en uitgeruste ‘normale’ puber thuis hebben. Maar ja, die kutziekte…’

Ook voor Bram verlopen de dagen met ups en downs. “Het belangrijkste wat ik nodig heb om te kunnen leven met de impact van de ziekte van Batten is afleiding en weten dat mijn ouders er voor me zijn als ik ze nodig heb.” 

Wie meer informatie wil over de ziekte van Batten, kan zondag 28 november bij het standje van de familie Huzen terecht. Zij zijn te vinden bij de start van de BocoTrail, bij Buitencentrum Sallandse Heuvelrug.

Uw reactie